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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战易彩堂彩票，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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“今年春节，柳州市共设置了3个无人机机场，投入14架无人机，采取‘一飞手一铁骑’的模式，空地协同处置堵点。”刘华说。这套模式带来的变化是实实在在的：以往一个堵点需要五六名警员现场疏导易彩堂彩票，如今一架无人机配合一名铁骑，就能覆盖同样的范围；往年需要调用直升机进行空中巡航，今年全部由无人机常态化执行，不仅成本大大降低，而且能做到“随叫随到、随时起飞”。

“第一次见机器狗巡逻，感觉很新鲜，也很有安全感，这正是科技改变生活的体现。”春节假期，在桂林阳朔西街游玩的广东游客陈女士说道。人群中，一只身形灵巧、步履稳健的警用机器狗正在穿梭巡逻，吸引游客驻足拍照。这是阳朔县公安局最新投入实战应用的“机器警犬”首次亮相桂林公安春节安保一线，以科技之翼为平安春节赋能的生动场景。

据了解，这只搭载高清360度全景摄像头和AI智能识别系统的“机器警犬”，能够实时捕捉现场画面，精准识别重点人员及异常行为，并将巡逻数据同步回传至指挥中心，形成“实时监控、精准预警、快速响应”的闭环防控体系。与传统巡逻模式相比，“机器警犬”展现出独特优势：全天候作战、全地形适应、全方位感知。它不仅能够灵活穿梭于人员密集区域，延伸巡逻覆盖范围，还能同步播报安全提示、开展反诈宣传，实现“巡逻一域、防范一片”。

坚持和发展新时代“枫桥经验”，梧州市公安机关将矛盾纠纷化解在基层。2月16日除夕夜，蒙山县文圩镇大龙村一家庭发生纠纷，在文圩派出所民警与村干部的联合调解下，仅用1个多小时便成功化解。针对岁末年初矛盾纠纷易发多发的特点，蒙山县公安机关推动警务关口前移，依托“乡村警务客厅”等平台构建全链条处置机制；藤县公安机关则深化“警格+网格”融合，联动社会力量开展上门走访，做到早发现、早介入。

民辅警穿梭在景区商圈、街巷路口，用脚步丈量责任，在巡防中主动靠前服务，暖心帮助群众化解各类困境。2月20日16时许，市公安局反恐怖和特巡警支队民警王俊方带领联勤巡逻组开展巡逻时，接到贵州籍游客唐先生求助，称其3岁孩子在高德古镇附近走失。民警安抚求助人情绪，详细核实孩子体貌特征，第一时间联动情指中心开展核查，得知孩子已被热心群众送至高德派出所后，护送唐先生前往辨认，让亲子顺利团聚。截至2月23日，北海市公安局累计出动警员1.08万人次、车辆8100辆次，以严密的巡防管控与暖心的帮扶举措，为群众欢度佳节筑起坚实的安全屏障。

针对平陆运河关键海域的管控压力，钦州警方全面强化岸线、航道及码头的巡逻防控。各海岸派出所采取车巡、步巡与水上巡查相结合的方式，加大重点时段与区域的值守频次，严查可疑船舶与人员，筑牢反走私、反偷渡防线。其间，警方累计巡查里程超2000公里，并联合海警部门建立“信息共享、力量共融、风险共治”的协作机制，实现海陆巡防力量的无缝对接。

钦州警方紧盯城市空气质量与公共安全，严厉打击违规燃放烟花爆竹行为，通过构建“空中巡查+地面处置”的立体化巡防格局，利用搭载高清摄像头与喊话器的警用无人机，对小区院落、空旷场地进行全方位巡查，及时发现违规燃放苗头，精准指引地面警力快速处置。同时，联合市场监管等部门深入乡镇、社区开展源头排查，严查非法储存烟花爆竹行为，广泛宣传禁放规定与法律后果，提升群众知晓率与守法自觉性。

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