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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出盛世网站下载，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助盛世网站下载，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果盛世网站下载，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案盛世网站下载，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后盛世网站下载，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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在系统变得越加复杂的今天，也不妨更多地考虑普通乘客的实际能力与使用处境。并非每个人都能在深夜保持高度警觉、精准管理多笔订单。在高强度、快节奏的春运购票场景下，系统设计理应以“尽量不出错”为目标，而不是默认用户必须时刻在线、零失误操作。把复杂性留给系统，把确定性和安全感留给乘客，或许才是公共服务在特殊场景下应有的取向。

【互动】

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这篇题为“中国的古人类学证据正在改变人类进化史的图景”的学术论文，由中国科学院古脊椎动物与古人类研究所杨石霞研究员、西班牙国家人类演化研究中心玛丽亚·马丁农-托雷斯(María Martinón-Torres)教授、澳大利亚人类演化研究中心迈克尔·佩特拉利亚(Michael Petraglia)教授共同完成。

值得期待的是，随着化石材料、考古遗存、年代学与古环境数据的持续积累，一系列悬而未决的关键演化问题将迎来新的破解契机。例如盛世网站下载，过去200万年间，东亚地区的不同古人类(物种/类群)如何适应栖息地的动态变迁？其适应性创新是否与生态环境变化相呼应？中更新世的古人类种群间是否存在文化共享现象？这种共享又赋予他们怎样的生存优势？……

【极速】

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新京报讯（记者张静姝 通讯员张国红 张月星）近期，北京市平谷区人民法院审理一起恶意别车引起的财产损害赔偿案件，张某驾车正常行驶时，遭遇李某多次恶意别车，最终引发两车碰撞，造成张某车辆受损，法院判决李某承担全部赔偿责任。某日，张某驾驶小型轿车沿城市主干道由南向北正常行驶，李某驾驶另一辆小型轿车同向行驶。行驶过程中，李某因行车琐事心生不满，多次在张某车辆前方故意变道、急刹，实施恶意别车行为。在一次违规变道过程中，李某车辆与张某车辆发生接触碰撞，造成张某车辆右侧车身剐蹭、车门凹陷、后视镜损坏。事故发生后，张某立即报警，公安机关出警调查并调取了事发路段监控录像，查明李某恶意别车的违法事实，作出行政处罚决定书，对李某处以行政拘留十二日的处罚。张某将受损车辆送至维修店检修，经维修店评估并实际维修，共产生车辆维修费3300元。同时，张某因处理事故、维修车辆耽误工作，产生一定的误工费盛世网站下载，往返维修店也支出了相应交通费。张某就赔偿事宜与李某协商，李某对恶意别车引发碰撞的事实无异议，但认为张某主张的金额过高盛世网站下载，只同意赔偿车辆维修费。双方协商未果，张某诉至法院，要求李某赔偿车辆维修费3300元、误工费及交通费共计800元，合计4100元。李某辩称原告主张的误工费、交通费过高，请求法院依法核减。法院经审理认为，公民的合法财产权益受法律保护。李某恶意别车的行为已被公安机关行政处罚决定书确认盛世网站下载，该行为是引发两车碰撞的直接原因，李某存在明显过错，应当对张某的合理损失承担全部赔偿责任。关于车辆维修费，张某提交的维修结算清单、电子发票及付款凭证能够相互印证，3300元的维修费系实际支出，法院予以支持。关于误工费、交通费，法院综合考虑张某处理事故、维修车辆的实际时长、往返路程及当地消费水平等因素，酌情认定为400元。综上，法院判决李某赔偿张某车辆维修费3300元、误工费及交通费400元，合计3700元。编辑 刘倩 校对 柳宝庆

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