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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法vns威尼斯城，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程vns威尼斯城，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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记者了解到，低GI标识并非商家“想标就能标”。根据《低GI产品认证技术规范》，商家必须将产品送至具备资质的国家认证机构进行检测，由认证机构依据严格流程进行评价。检测过程中，受试者需分别摄入含50克可利用碳水化合物的目标食品和等量葡萄糖，随后专业人员会持续监测并对比二者在餐后2小时内引起的血糖波动情况。只有当目标食品的血糖反应低于葡萄糖对照组的55%时，目标食品才算通过检测，可获得低GI标识。

【互动】

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记者从中国国家铁路集团有限公司获悉，春节假期(腊月二十八至正月初七)，铁路部门精心组织旅客运输和服务保障，统筹做好重点物资和节日物资保供运输，客货运输实现量质齐升，全国铁路累计发送旅客1.21亿人次，国家铁路累计发送货物8538万吨，较去年春运同期分别增长11.5%、0.5%，为广大人民群众平安有序温馨出行和假日经济平稳运行提供了有力支撑。

【极速】

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新春将至，正值草莓大量上市的季节，高唐县姜店镇孙某的妻子正在农业合作社的大棚里忙碌着。她熟练地拨开藤叶，将一颗颗鲜红饱满的草莓轻轻摘下，放进脚边的塑料筐里。不远处，丈夫孙某正驾驶翻斗车驶过田埂，车上装满刚从合作社接来的农机运输活儿。阳光透过薄膜洒在夫妇俩汗涔涔的脸上——时光倒转至两年前那个寒冬，这是他们想都不敢想的光景。

但赔偿的僵局还得解。华某觉得是给厂里干活，不该自己全赔；孙某躺在医院等钱做后续治疗，对方迟迟不露面。检察院没有一诉了之，而是启动检调对接，请来涉诉援助协会的心理咨询师和律师，一起做工作。经过几轮协商，华某听明白了——无证驾驶的责任跑不掉，躲不是办法；孙某也想通了vns威尼斯城，把人送进去，钱更没着落。2025年4月，三方达成和解：华某赔12万元，工厂赔17万元，29万元一次性打到孙某账户。签完谅解书那天，三个人在检察院握了一次手vns威尼斯城，攥得很紧。

在高唐，这样的救助并非个案。2022年以来vns威尼斯城，县检察院联合民政、乡村振兴等14部门建立司法救助与社会救助衔接机制，出台实施方案，打通政策壁垒。全省首家涉诉援助协会吸纳31家会员单位，设立专项基金，为因案致贫家庭提供就业岗位、产业扶持和助学支持。从“单兵作战”到“多元共助”，从“一次性救助”到“全周期跟踪”，一套可复制的基层矛盾化解模式正在形成。

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故事情节让我着迷

我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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